•Descubrir los beneficios y las limitaciones del uso de la metodología PCP en las personas jóvenes y adultas con DID.

•Conocer los beneficios y las limitaciones del uso de la metodología PCP en las organizaciones, los profesionales y en las personas de apoyo que ofrecen estos servicios.

2. Método

En primer lugar, en este trabajo se atiende a los conceptos sobre discapacidad definidos por Schalock y Luckasson (2021), puesto que esta revisión sistemática recoge los artículos que estudian la PCP en personas con discapacidad intelectual (DI), personas con discapacidad del desarrollo (DD) y estudios del campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), así como su círculo de apoyo y servicios. Se ha decidido hacer esta diferencia tras analizar la tendencia del término utilizado en materia de discapacidad en cada uno de los artículos.

La revisión sistemática del presente estudio sigue las directrices de la actualizada Declaración de Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses - PRISMA 2020. Esta guía tiene el atributo de proporcionar una sinopsis del estado en el que se encuentra el conocimiento en un área concreta. Además, contempla la posibilidad de abordar cuestiones más amplias e incidir en futuros objetivos de investigación. Por último, la guía aplicada (PRISMA) se ha seleccionado con la finalidad de que la persona lectora o investigadora alcance una mayor comprensión del análisis y los resultados de los datos que se presentan en este estudio (Page et al., 2021).

La primera acción tomada por las autoras es el consenso de criterios de inclusión y exclusión para la validación de la calidad de las referencias seleccionadas para su revisión.

Se tienen en cuenta para su elección publicaciones de los últimos 10 años (2012-2022) en acceso abierto, que se relacionen con la DID y que en algún periodo de su proceso incluyan la PCP como objeto de estudio a destacar. Por último, que su naturaleza sea empírica de metodología cualitativa, cuantitativa o mixta y en los idiomas inglés o español. No obstante, cabe señalar que, como criterio de exclusión, se acordó no incluir revisiones de la literatura, sistemáticas, bibliográficas o bibliométricas y tampoco aquellos estudios que se centran en menores de 15 años.

Una vez consensuados los criterios, se especificaron las bases de datos de las que obtener información relevante. Concretamente, fueron examinadas Web of Science, Scopus, Proquest, Pubmed y Dialnet. Estos recursos se consultaron por última vez el 13 de julio de 2023.

Finalmente, se ejecutó dicha búsqueda a partir de los siguientes términos: “Person-centred planning” OR “Person-centered planning” OR “Personal support plan” OR “Individualized support plan” AND “intellectual disability” OR “developmental disabilities” OR “intellectual and developmental disabilities”, adaptando las reglas de puntuación según procedía en cada base. La introducción de los términos “Personal support plan” OR “Individualized support plan” se ha realizado entendiendo que son la manera en que se articula la metodología PCP.

2.1. Procedimiento de análisis de los datos

El proceso de evaluación de estudios se realizó por las dos autoras, que se repartieron las bases de datos y, tras localizar por el título y el resumen aquellos que cumplían a priori con los criterios establecidos, se descargaron y se subieron a una carpeta compartida con el objetivo de identificar los estudios duplicados y proceder a un segundo análisis. Este método, según PRISMA (2020), puede ser más fiable que la selección única, aunque conlleva mayor tiempo para resolver las discrepancias.

En el caso de dudas para incluir o excluir un registro, en la segunda fase de análisis completo, se decidió si eran aptos o no para formar parte de la revisión. Por último, en una tercera fase, se analizaron con la herramienta Atlas.ti 8 todos aquellos registros que cumplían con los criterios consensuados. Se utilizó esta herramienta con el propósito de facilitar y extraer la información de los registros de la manera más fidedigna posible. Para la exportación de los datos del software Atlas.ti, se agregaron los documentos o estudios en PDF. Posteriormente, se crearon entidades de nuevos códigos, aunque durante el proceso de análisis se utilizó la codificación abierta para agregar códigos que no se tuvieron en cuenta anteriormente. A continuación, se solicitó el análisis de tabulación cruzada para la tabla código-documento. Con este análisis se pudieron extraer los resultados de los códigos vinculados a los distintos documentos analizados, consultando las frecuencias absolutas y los porcentajes para cada código.

El sistema categorial que se presenta en la Tabla 1 parte de dos grandes dimensiones concernientes a la metodología PCP. Por un lado, se hace alusión a los beneficios que tiene en la persona con DID, en el contexto y la organización y en el enfoque metodológico. Por otro lado, se hace referencia a las limitaciones que conciernen a su aplicabilidad en las organizaciones, a la escasa formación de las personas implicadas o que participan en esta metodología, a la persona con DID y al enfoque metodológico. El sistema de categorías se ha seleccionado a partir de revisiones sistemáticas anteriores (Cuervo et al., 2017; Taylor y Taylor, 2013; Ratti, 2016), las cuales han favorecido el proceso de orientación para la construcción del presente sistema de códigos.

También se consideró utilizar el Software VOSviewer para poder visualizar los temas a tratar en la revisión. El procedimiento se inició tras realizar la última fase del estudio, es decir, cuando se contaba con todos los artículos definitivamente incluidos. Luego, se procedió a descargar los documentos en CSV o Formato Plano (según la base de datos) de las palabras clave de los artículos. Tras ingresar todos los documentos en el programa, se solicitó a VOSviewer crear un mapa de datos bibliográficos, indicando de manera específica el carácter coocurrente de las palabras claves.

Seguidamente, para evaluar el riesgo de sesgo de los estudios individuales incluidos, se utilizó la herramienta ROBIS (Whiting et al., 2016), la cual permite medir el riesgo de sesgo de nuestra propia revisión.

2.2. Selección de los estudios

En este apartado se incluye el diagrama de flujo, donde se detallan los resultados del proceso de búsqueda y selección, desde el número de bases de datos hasta el número de estudios incluidos.

Como se observa en la Figura 1, podemos identificar que, de las 5 bases de datos utilizadas, se recogieron un total de 3.150 registros, los cuales todavía no se habían sometido a ningún filtrado automático. Una vez especificado en el filtrado el rango de años estipulado, es decir, los últimos 10 años (2012-2022), los resultados comenzaron a cambiar: Pubmed (226), Scopus (199), Proquest (306), Wos (245) y Dialnet (74). Esto dio lugar a la búsqueda de 1.346 informes para su recuperación. Se procedió a una primera lectura de título y resumen de cada uno de ellos. Los artículos que no seguían los criterios de inclusión fueron eliminados. Todo esto condujo a la evaluación en profundidad de 111 artículos científicos: Wos (19), Scopus (45), Pubmed (14), Proquest (25) y Dialnet (9).

FIGURA 1. Diagrama de flujo de los estudios identificados en base a PRISMA 2020

Fuente. Adaptado de Page et al., (2021).

En una tercera fase de revisión y análisis, de los 111 artículos se excluyeron 80 por los siguientes motivos: no cumplen el criterio del tema objeto de estudio, no incluyen DID o no se especifica el tipo de discapacidad; se descartaron los artículos no empíricos, literatura gris y aquellos que respondían a una metodología de revisión de la literatura. Finalmente, los estudios incluidos han sido 31.

3. Resultados

3.1. Riesgo de sesgo de los estudios incluidos

En la Figura 2, se muestra el resultado del cálculo del riesgo de sesgo de la presente revisión sistemática. Entendiendo el riesgo de sesgo como el cumplimiento parcial de los criterios de inclusión de los estudios, para ser más conciso se ha dividido en bajo, medio y alto riesgo. Dicho esto, el 80 % de los estudios se ha considerado como de bajo riesgo, puesto que respondía prácticamente al completo a los criterios de inclusión. Sin embargo, existe un 20 % de estudios donde la PCP era un tema implícito debido a que no era objeto directo de estudio, aunque en algún momento de la investigación, por lo general en los resultados y las conclusiones, se hacía visible como herramienta utilizada para un fin concreto.

FIGURA 2. Riesgo de sesgo de los estudios seleccionados

Fuente. Elaboración propia.

Por este motivo, se ha considerado que esta revisión sistemática tiene un riesgo de sesgo bajo, por el hecho de presentar de manera clara, íntegra y coherente los datos de la muestra de esta revisión.

3.2. Mapa de coocurrencia

La Figura 3 presenta el mapa de coocurrencia de las palabras claves de los artículos incluidos. Como se puede apreciar, se han identificado diferentes nodos temáticos o clúster. El tamaño de los clústeres y la distancia entre ellos indican la relación de los diferentes términos y cuáles son los más redundantes en los artículos.

FIGURA 3. Mapa de coocurrencia de las palabras claves de los artículos incluidos

Fuente. Elaboración propia.

En el primer nodo temático o clúster, representado de color amarillo, se hace referencia principalmente a los sujetos que han participado en los estudios o los sujetos principales a los que va dirigida esta metodología. El segundo clúster, representado de color azul oscuro y morado, hacen alusión especialmente a la metodología de PCP, lo que conlleva de manera directa o trasversal el uso de esta metodología en los estudios pertinentes y la toma de decisiones o autodeterminación como factores claves de este proceso para estas personas. En tercer lugar, el clúster rojo destaca por presentar características propias de los participantes de los estudios, que mayoritariamente son adultos, y el elemento principal desde donde se lleva a cabo la metodología, que es en servicios o centros que atienden a estas personas. En el cuarto nodo, de color verde, se acentúan términos como cuidado, participación comunitaria e integración que, a su vez, están relacionándose con la planificación centrada en la persona y con el colectivo que trata este estudio. Por último, el quinto clúster, representado de color azul más claro, hace referencia a otra de las características que desarrolla el uso de esta metodología, el liderazgo.

3.3. Países de los estudios incluidos

A continuación, se presentan los países de donde provienen cada uno de los estudios incluidos. En primer lugar, se aprecia que los países más concienciados de esta metodología de PCP pertenecen en su mayoría al continente europeo: España (19.3 %), Países Bajos (13 %), Irlanda (6.4 %) e Italia (3.23 %); en segundo lugar, le sigue América del norte: EE. UU. (19.3 %) y Canadá (6.4 %); y en tercer lugar, Oceanía: Australia (22.5 %); y, por último, Reino Unido (9.7 %).

3.4. Características de los estudios incluidos

En la Tabla 2 se ofrece un resumen de los artículos teniendo en cuenta autores y país, objetivos del estudio, características de los participantes del estudio respecto a la edad y al tipo de discapacidad, según los objetivos específicos propuestos; y, por último, se han incluido el diseño metodológico y las herramientas utilizadas para la recogida de datos. Se aprecia que la mayoría de los estudios utilizan una metodología basada en el análisis cualitativo a través de entrevistas, grupos focales o de discusión, registro de observaciones y otros instrumentos adaptados (55.5 %). Por otro lado, 22 de los 31 artículos se enfocan solo en DI, 4 en DD y 5 en DID. Además, centran el tratamiento de los datos aludiendo conjuntamente a la perspectiva de las personas con discapacidad, proveedores de servicios, de los profesionales y/o familias de este colectivo. Por último, respecto a los años de publicación, el 45 % corresponden a los artículos publicados entre 2012-2017 y el 55 % oscila en el rango de los últimos 5 años (2018-2023).

Por otro lado, todos los estudios analizados (31) tienen una naturaleza de contenido que alude a personas jóvenes o adultas, puesto que era uno de los criterios de inclusión consensuados.

3.5. Resultados de los estudios incluidos

En este apartado, se explica el resultado del análisis realizado en Atlas.ti. La Tabla 3 incorpora la frecuencia y el porcentaje en función de categorías, subcategorías y dimensiones. A partir del análisis interpretativo de los datos, se comenzará describiendo los resultados más generales, para finalizar con aquellos más concretos. Se puede observar que, de los 31 estudios incluidos, se encontraron un 70 % de beneficios que el uso de la metodología ofrece en la vida de la persona con discapacidad. No obstante, cabe señalar que un 32 % pertenece a las limitaciones que afectan a las personas con discapacidad, a la falta de formación de los agentes profesionales participantes, a la escasa existencia de estudios empíricos y al enfoque de la PCP.

3.5.1. Beneficios para la persona con discapacidad de los apoyos externos y organizacionales y del enfoque de la cultura PCP

A continuación, se presentan dos mapas de red donde se destacan los códigos más frecuentes y algunas evidencias de los estudios seleccionados en función de los beneficios encontrados en cada una de las subcategorías.

En la Figura 4, se observan los códigos más frecuentes para la dimensión de beneficios de la categoría de persona con discapacidad. Esto quiere decir que las subcategorías que más resaltan corresponden con los códigos BDA (Desarrollo Autodeterminación), BRI (Relaciones Interpersonales), BEP (Evolución Positiva de Objetivos) y BPA (Participación Activa), que se encuentran dentro de dicha categoría, y que se explicarán posteriormente.

FIGURA 4. Evidencias de los códigos más frecuentes sobre los beneficios de la PCP en la persona con discapacidad

Fuente. Elaboración propia.

Categoría: Persona con discapacidad

Por un lado, el Desarrollo de la Autodeterminación (BDA) es uno de los códigos que más se repiten en la DI, ya que se manifiesta 12 veces en los estudios donde la muestra son personas con dicha discapacidad. Esto evidencia los beneficios del uso de la PCP en la persona con base en el desarrollo en la toma de decisiones compartida, otorgándoles un mayor control en la elección de recursos, de las actividades cotidianas y de la alimentación (Arellano y Peralta, 2016; Gadd, 2020; McLeod, 2017; Muñoz-López et al., 2023; Urizarna et al., 2018); también desarrollan cierta autonomía para la administración de medicamentos (Whitehead et al., 2016), sintiéndose así capacitados y dueños de su propio proyecto vital (McLeod, 2017). Además, se revela que tomar decisiones o asumir responsabilidad tiene un impacto positivo en la autoestima (Dew et al., 2019) y que aumenta el poder personal por el hecho de tener la opción de elegir quién puede vivir con ella y quien puede ser su personal de apoyo (Franz et al., 2015). Por otra parte, el BDA en personas con DD (4) se desarrolla de manera efectiva cuando los procesos implicados en la articulación de la PCP incluyen el hecho de seleccionar los propios objetivos, pues las personas jóvenes con TEA se sienten más independientes (Hillier et al., 2022).

Las Relaciones Interpersonales (BRI) destacan en estudios cuya muestra son personas con DI (8), su uso fomenta relaciones positivas de amistad con los otros miembros que reciben el servicio y con el personal (Collings et al., 2018; Gadd, 2020; Kamstra et al., 2017), también mejora la comunicación con la familia gracias a que se atienden desde las inquietudes de la persona (Urizarna et al., 2018). Asimismo, también las BRI se enfatizan en los estudios que ponen el enfoque en el campo de las DID (7), el uso de esta metodología alude a la existencia de una reciprocidad que favorece la comunicación y el compromiso en las relaciones con las otras personas (familia, personal de atención directa, profesionales, amigos, comunidad) permitiendo así apoyos interdependientes e individualizados para garantizar el éxito en el logro de sus objetivos (Aja-Ramos et al., 2021), todo esto le da la oportunidad de vivir como cualquier persona dentro de su comunidad (Wistow et al., 2016); por otra parte, estudios como los de Martin y Ouellette-Kuntz (2014) resaltan la escucha a los demás y capacidades de trabajo en equipo como parte del proceso de PCP en el que las personas desarrollan aspectos relacionados con la comunicación. Por último, las personas con DD (4) igualmente ven beneficiadas sus relaciones, ya que los objetivos personales que proponen involucran a otras personas, el estudio de Hagner et al., (2014) señala como efectivo el fomento de la comunicación con el planificador en el proceso de PCP.

Igualmente destaca la Evolución Positiva de los Objetivos (BEP), de forma que no solo se queda en una mera planificación, sino que realmente la persona llega a conseguir en la medida de sus posibilidades aquellas metas que se ha propuesto, aumentando progresivamente su calidad de vida global. Esto se enfatiza en los estudios centrados en el campo de la DI (12) (Dew et al., 2019; Gadd, 2020; Gosse et al., 2017; Lyons et al., 2022; Urizarma et al., 2018; Whitehead et al., 2016;) y en personas con DID (10) (Aja-Ramos et al., 2021; Lombardi et al., 2016; Wistow et al., 2016). Por último, se destaca la ausencia de evidencias de BEP en las investigaciones de personas con DD.

En muchos estudios se manifiesta la mejora del desarrollo o el aumento de la Participación Activa (BPA) de la persona con discapacidad gracias al uso de la PCP, esto se debe a que la persona toma un rol principal de manera que su implicación activa es la base para que pueda funcionar esta metodología. Las afirmaciones que destacan este hecho son los estudios que se enfocan en el campo de la DID (8) (Aja-Ramos et al., 2021; Lombardi et al., 2016; Martin y Ouellette-Kuntz, 2014; Wistow et al., 2016), aunque también es habitual encontrar este resultado en personas con DI (5) (Benito et al., 2016; McCausland et al., 2022; Urizarna et al., 2018) y en menor medida en personas con DD (3), cuyos estudios aportan que el uso de la PCP en la planificación de la transición mejora la BPA de las personas que experimentan dificultades de comunicación, ansiedad y otras dificultades sociales (Hagner et al., 2014); asimismo genera un impacto positivo cuando toman un rol activo y principal en el proceso de planificación (Lee y Kim, 2022).

No se debe olvidar que en los resultados y las conclusiones de los estudios revisados también se evidencian beneficios del uso de PCP en el Bienestar Laboral (BBL) de la persona con discapacidad; concretamente, en el ámbito de la inserción laboral de las personas con DI (4), donde el deseo de la persona, el papel fundamental de la familia y los esfuerzos del personal proveedores de servicios llevan a la consecución de un empleo integrado (Lyons et al., 2022). Por otro lado, los profesionales que atienden a las personas con DD (2) recomiendan la adopción de la PCP para ayudar en la inserción laboral (Peasonen et al., 2021). En uno de los estudios sobre DID (2) se destaca el bienestar material y emocional de estas personas en la provisión de apoyos para actividades ocupacionales (Lombardi et al., 2016).

Por último, son pocos los estudios que afirman que las personas con DI (3) toman Conciencia de las Barreras y Oportunidades (BCB) que tienen en su entorno. Aunque se ha observado que las personas que manifiestan esta conciencia también sostienen que es un factor crucial que les permite avanzar y prosperar en sus vidas (Arellano y Peralta, 2016; Dew et al., 2019; Urizarna et al., 2018).

Categoría: Apoyos externos y organizacionales

En la Figura 5 se observan los factores externos de apoyo que afectan positivamente a las personas a través del uso de esta metodología, pero que dependen directamente de las organizaciones y las personas de apoyo. Por un lado, la Inclusión (BIN, 8) hace referencia al importante cambio en la organización debido a la colaboración con la red social de apoyos de la persona, que posibilita la inserción y la inclusión social (Arellano y Peralta, 2016; Benito et al., 2016; Dew et al., 2019; Gosse et al., 2017; Kamstra et al., 2017; Wistow et al., 2016). Por otro lado, los Recursos y Apoyos (BAR, 13) tanto humanos como materiales que se disponen desde la organización y la comunidad, que brindan una gama de oportunidades importantes, así como la calidez y calidad de las interrelaciones, mejoran la efectividad de la PCP (Aja-Ramos et al., 2021; Bigby et al., 2022; Dew et al., 2019; Gosse et al., 2017; Hillier et al., 2022; Kamstra et al., 2017; Lee y Kim, 2022; Lyons et al., 2022; McCausland et al., 2022; Wistow et al., 2016). Según Bigby et al., (2019), los apoyos tanto familiares como profesionales son esenciales para la toma de decisiones de las personas con DI, aunque las familias encuentran pocos límites o ninguno en los apoyos. Sin embargo, los profesionales sí consideran que hay límites que no deben pasar, puesto que no les competen. Además, estos últimos entienden que los apoyos se deben brindar desde una postura neutral para dotar a la persona de capacidad y llegar ellos a sus propias conclusiones.

FIGURA 5. Códigos más frecuentes y evidencias de los beneficios de la PCP en los apoyos externos y organizacionales y como enfoque metodológico

Fuente. Elaboración propia.

Categoría: Enfoque de la cultura PCP

Respecto al enfoque de la PCP los estudios afirman que la Colaboración e Inclusión (BCL, 8) en esta metodología es fundamental junto con la coordinación y la contribución de todas las personas que conforman el círculo de apoyo de la persona con DI, pues se producen cambios favorables en el resultado del proyecto vital (Croft et al., 2021; Ellem et al., 2019; Gadd, 2020; Gosse et al., 2017; McCausland et al., 2022).

Cabe recalcar las evidencias que trascienden a este enfoque metodológico que se asocia con un Principio (BPR, 4) holístico e individualizado (Gadd, 2020; Gosse et al., 2017), beneficiando a todas las partes. El Empoderamiento (BEM, 4) (Ellem et al., 2019; Franz et al., 2015; Gadd, 2020; Gosse et al., 2017) muy relacionado con la autodeterminación; la Mejora de la Calidad de Vida (BCV, 12) (Aja-Ramos et al., 2021; Gadd, 2020; Lombardi et al., 2016; Muñoz-López et al., 2023; Wistow et al., 2016); el Carácter Flexible (BCF, 6) de esta metodología, que permite el cambio y la modificación según los intereses de la persona (Hagner et al., 2014; Heerings et al., 2022; Lee y Kim, 2022). La Rigurosidad en Evaluación (BRE, 4), a través de instrumentos para evaluar las etapas sistemáticamente, la hace tener mayor rigor en los resultados (Lee y Kim, 2022; McLeod, 2017; Wessels y van der Putten, 2017); y el carácter centrado en la persona para la Identificación de Objetivos personales, para posteriormente elaborar actividades acordes y determinar los apoyos necesarios para ayudar a lograrlos (BIO, 9) (Collings et al., 2018; Franz et al., 2015; Gadd, 2020; Gosse et al., 2017; Lee y Kim, 2022; Pesonen et al., 2021; Whitehead et al., 2016).

3.5.2. Limitaciones para la persona con discapacidad en los apoyos externos y organizacionales, en la formación y en el enfoque de la cultura PCP

Se presentan las limitaciones encontradas en los diferentes estudios que llevan el tratamiento de esta metodología.

Categoría: Personas con discapacidad

Se averiguó que su uso puede ocasionar entre la persona con discapacidad y el círculo de apoyo (Ellem et al., 2019; Gadd, 2020; Lee y Kim, 2022) o profesionales (Jackman-Galvin y Partridge, 2022) ciertas discrepancias en la Toma de Decisiones Compartida (LTD), debido a los intereses contrapuestos de las partes; esto se pone de manifiesto en los estudios sobre DI (7) y DD (1), acentuándose en la primera. De modo que, aunque este círculo de apoyo se considera facilitador, en ocasiones puede coartar la libertad de elección y el derecho de tomar las propias decisiones. No obstante, cabe señalar que esto no se debe confundir con la falta de responsabilidad por parte de la persona interesada en lograr los objetivos propuestos. La no implicación y el esfuerzo por comunicar adecuadamente la responsabilidad que tiene la persona adulta con DI puede considerarse una actitud negligente también por parte del personal de atención directa (Heerings et al., 2022). Con respecto a las personas jóvenes con DD, esta LTD se refleja en la constante intervención del familiar y la ausencia de respuesta de la persona con DD (Lee y Kim, 2022).

A continuación, destacan las limitaciones por Falta de Inclusión y Accesibilidad (LIA), manifestándose en estudios sobre personas con DI (5). Los estudios apuntan a que estas personas experimentan soledad (Heerings et al., 2022) y reciben actitudes incapacitantes por parte de los profesionales (Jackman-Galvin y Partridge, 2022) debido a la estigmatización social; asimismo la no accesibilidad a las solicitudes de apoyo y colaboración de las redes formales e informales causa sensación de rechazo y frustración (Ellem et al., 2019). Esto podría ocasionar un detrimento en el desarrollo favorable de la metodología PCP. Esta limitación, en los casos de discapacidad más complejos, podría significar la no consecución de los objetivos (Arellano y Peralta, 2016; Benito et al., 2016; Ellem et al., 2019; McCausland et al., 2022).

Categoría: Formación

Como se puede observar en la Figura 6, una de las subcategorías que más destaca es la formación. La Falta de Formación (LFF, 12) por parte de las personas implicadas en la PCP, sobre todo de los profesionales, es consistente (Benito et al., 2016; Jackman-Galvin y Partridge, 2022); concretamente, los estudios manifiestan no tener claro cómo realizar unas buenas prácticas centradas en la persona, debido a la heterogeneidad en su implementación y la falta de conocimiento del profesional, lo que deriva en cierta inseguridad (Arellano y Peralta, 2016; Collings et al., 2018; Croft et al., 2021; Ellem et al., 2019). Esta necesidad de formación es más común en los estudios donde la muestra atiende a personas con DI.

FIGURA 6. Códigos más frecuentes y evidencias de las limitaciones en función de la formación y la organización

Fuente. Elaboración propia.

Categoría: Apoyos externos y organizacionales

Por otro lado, a nivel organizacional y de apoyos externos, algunos estudios consideran que los recursos y los soportes que reciben las personas y sus familias son escasos o no adecuados (LRE, 17), ya que no siempre se garantiza la disponibilidad de apoyos profesionales o materiales para las familias y a menudo tienen que enfrentarse a entornos inaccesibles y con escasos recursos (Ellem et al., 2019; Heerings et al., 2022; Lee y Kim, 2022; McCausland et al., 2022), todo esto se presenta como una barrera significativa para alcanzar los objetivos de la PCP en las personas con necesidades de apoyo complejas (Kamstra et al., 2017; McCausland et al., 2022). Por otra parte, la creencia de falta de control y la falta de recursos por parte de los profesionales para llevar a cabo este proceso también se presentan como una limitación en la correcta implementación de la PCP (Arellano y Peralta, 2016). Además, el personal manifiesta que necesita sentirse apoyado en su trabajo (Jackman-Galvin y Partridge, 2022).

Otra de las limitaciones de la PCP para los profesionales es que el uso de este tipo de metodología supone una carga de trabajo y falta de tiempo (Arellano y Peralta, 2016; Benito et al., 2016) (LTM, 10). Esto produce limitaciones para una implementación de la PCP pues se sienten presionados para tomar atajos y no dedicar el tiempo que se estima conveniente (Collings et al., 2018). La dedicación y el tiempo son muy necesarios para llevar a cabo todas las etapas en condiciones óptimas para la persona y todos los miembros del círculo de apoyo, aunque los profesionales sienten que es poco realista poder adaptarse a todo el proceso (Lee y Kim, 2022).

Las limitaciones respecto al Enfoque de la cultura PCP sobre esta metodología son las que menor porcentaje de evidencias tienen (0.88 %). Por un lado, el estudio de Croft et al., (2021) pone de manifiesto que la Heterogeneidad (LHE, 1) cultural ha sido considerada un hándicap para poder desarrollar buenas prácticas de metodología PCP. Por otro lado, el carácter individualista que puede manifestarse en la persona con DI va en contra de los propios principios de PCP y puede ser una limitación para el correcto desarrollo de la metodología (Zurita et al., 2022).

4. Discusión

A la luz de los resultados este estudio concluye resaltando las evidencias respecto a los beneficios del uso de la PCP por encima de las limitaciones. No obstante, estas últimas deben tomarse en cuenta, puesto que podría ser posible que se estén cometiendo errores sistemáticos en su aplicación, lo que causaría inefectividad y baja calidad en los servicios y apoyos que reciben las personas (Chong et al., 2022).

Teniendo en cuenta los beneficios, se afirma que la aplicación de la PCP contribuye a la mejora de la calidad de vida global de la persona con discapacidad (Taylor y Taylor, 2013; Verdugo et al., 2021; Whitehead et al., 2016). Pues ha demostrado ser eficaz en el desarrollo de la autodeterminación, facilitando la toma de decisiones y autonomía de las personas con DI en la elección de acciones en su vida diaria (Arellano y Peralta, 2016; Dew et al., 2019; Franz et al., 2015; Gadd, 2020; Hassan, 2017; McLeod, 2017; Muñoz-López et al., 2023; Whitehead et al., 2016; Urizarna et al., 2018; Zhang et al., 2019), y ayuda a que las personas jóvenes con DD se sientan más independientes al seleccionar los propios objetivos o metas personales (Hillier et al., 2022). Esto confirma los beneficios que tiene el uso de la PCP en el campo de la DID en la toma de decisiones compartida, otorgándoles un mayor control en la elección de recursos y de las actividades cotidianas que realizan, sintiéndose así dueños de su propio proyecto vital.

Esta revisión alega que el uso de la PCP mejora la dimensión de las Relaciones Interpersonales, puesto que para que esta metodología sea efectiva debe haber un círculo de apoyo comprometido y elegido en función del interés de la persona implicada, lo que favorece la comunicación y las relaciones con los demás, permitiendo así apoyos interdependientes para garantizar el éxito en el logro de sus objetivos. Al poner en el centro a la persona, su círculo comienza a comprender, conocer y apoyar sus intereses y a ser más conscientes de sus capacidades y limitaciones, de manera que pueda tener un apoyo de mayor calidad (Aja-Ramos et al., 2021; Collings et al., 2018; Gadd, 2020; Kamstra et al., 2017; Martin y Ouellette-Kuntz, 2014; McLeod, 2017; Symonds et al., 2020; Urizarna et al., 2018; Wistow et al., 2016). Las personas con DD igualmente ven beneficiadas sus relaciones, ya que los objetivos personales que proponen involucran a otras personas. El estudio de Hagner et al., (2014) señala el fomento efectivo de la comunicación con el planificador en el proceso de PCP.

La Participación Activa es otro de los beneficios propios de la metodología PCP, ya que involucra de manera directa a la persona, tomando un papel principal en su propio proyecto de vida. Esto es significativo en adultos con TEA, puesto que es una etapa particularmente estresante que la PCP puede aliviar gracias a la participación de las personas de apoyo (Lee y Kim, 2022). Por otro lado, en los estudios con personas con DI, la participación no se limita a su círculo de apoyo, con su familia, profesionales y/o amigos, sino que esta trasciende a la comunidad como un recurso de apoyo y oportunidad para la persona (Gadd, 2020; McCausland et al., 2022; Urizarna et al., 2018). Relacionado con esto último, la inclusión social como atributo de la PCP se vuelve necesaria en el tratamiento desde las organizaciones titulares y los apoyos externos, favoreciendo la construcción de puentes con el entorno y la comunidad, cuyo objetivo es mitigar las barreras sobre la capacidad de las personas y abordar una real y correcta inclusión social (Dorado et al., 2021; McCausland et al., 2022; Wistow et al., 2016).

No obstante, atendiendo a los objetivos de esta revisión, se han recabado datos de diferentes estudios que desvelan las limitaciones que tiene la metodología PCP. Con esto, se puede afirmar que se encuentran limitaciones tanto en el área que afecta a la persona con discapacidad, como en el ámbito organizacional, formativo, en la escasez de investigaciones y en el enfoque propio de la metodología. De todos ellos, destacan tres elementos que obstaculizan y limitan la operatividad en su uso. En primer lugar, aquellos que afectan a la persona, específicamente, al desarrollo de la autodeterminación, debido al conflicto de intereses que se despliega en el círculo de apoyo. Consecuencia del acuerdo que debe existir por parte de todos los miembros participantes en el apoyo en relación a la adquisición de las metas u objetivos pertinentes que la persona plantea para alcanzar un mayor bienestar y autonomía en los diferentes ámbitos de su vida (Arellano y Peralta, 2016; Ellem et al., 2019; Gadd, 2020; Heerings et al., 2022; Jackman-Galvin y Partridge, 2022). Uno de los estudios afirma que en las personas jóvenes con DD, respecto a la toma de decisiones compartida, la limitación se refleja en la constante intervención del familiar y la ausencia de respuesta de la persona (Lee y Kim, 2022).

En segundo lugar, resalta la necesidad de formación de las personas comprometidas en su aplicación, lo que garantiza una atención de calidad en materia de PCP. En muchos de los estudios analizados, se hace visible esta necesidad; las lagunas de conocimiento pueden estar afectando a la pérdida del objetivo principal o de la filosofía de esta metodología. Es por esto que en algunos estudios proponen establecer bases claras para gestionar correctamente esta metodología, de forma que los planificadores y todas las personas que contribuyen tengan la capacitación de tramitarla. De lo contrario, la no comprensión o gestión de esta metodología puede producir, tanto a la persona como al círculo de apoyo, cierta inseguridad, lo que puede revertir los efectos positivos de esta metodología (Allerby et al., 2022; Broady, 2014; Collings et al., 2018; Croft et al., 2021; Luckasson et al., 2022; Boland y Guerin, 2021). Esta necesidad puede exponerse como un desafío presente en el paradigma de la DID (Manokara et al., 2018). No obstante, como ya hemos hecho mención al principio, la PCP nació en la década de los 90 (O’Brien y O’Brien, 2002), por lo que de este estudio emerge la necesidad de una mayor comprensión, formación y ejecución en el uso de esta metodología para los profesionales de servicios que atienden a las personas con DI, debido a que esto puede ser clave para que su uso realmente impacte positivamente en la vida de las personas, ya que esta necesidad de formación es más común en los estudios donde la muestra atiende a personas con DI.

En tercer lugar, las limitaciones que destacan las organizaciones, el personal de servicio y la familia que atienden desde esta metodología resaltan los Recursos y Apoyos no Adecuados. Por un lado, son escasos, ya que no siempre se garantiza la disponibilidad de apoyos profesionales y materiales; y, por otro lado, a menudo tienen que enfrentarse a entornos inaccesibles (Ellem et al., 2019; Heerings et al., 2022; Lee y Kim, 2022; McCausland et al., 2022). Todo se presenta como una barrera significativa para alcanzar los objetivos de la PCP en las personas con necesidades de apoyo complejas (Kamstra et al., 2017; McCausland et al., 2022).

En la misma línea, la creencia de los profesionales por falta de control y de recursos para llevar a cabo este proceso también se presenta como una limitación en la correcta implementación de la PCP (Arellano y Peralta, 2016). También hacen alusión a la falta de tiempo y carga de trabajo excesiva. El tiempo es limitado y está repleto de tareas y actividades, lo que deja poco espacio para trabajar en la mejora de los objetivos. Otros participantes de los estudios afirman sentirse presionados para tomar atajos, debido a las limitaciones de tiempo (Arellano y Peralta, 2016; Ellem et al., 2019; Wessels y Van der Putten, 2017). Esto podría estar disminuyendo la importancia y el interés por incrementar el contacto social en los planes individualizados como objetivos preferentes (Kamstra et al., 2017), ya que la implicación emocional y relacional en este proceso es fundamental para conseguir unos resultados de prácticas favorables de PCP (Aja-Ramos et al., 2021).

Como conclusión, esta revisión se encuentra en condiciones de afirmar que la metodología PCP tiene más beneficios que limitaciones. Los resultados obtenidos pueden proporcionar claridad y reflexión a los sectores organizacionales y de formación, ya que son los agentes con mayor porcentaje de limitaciones encontradas. Se recomienda atender dichas limitaciones desde el nivel del microsistema hasta el del macrosistema con el propósito de mejorar las prácticas de PCP para favorecer la calidad de vida de todas las partes implicadas.

Aunque en los criterios de inclusión se expuso el interés por el uso de la PCP en adultos y jóvenes, existen estudios donde se utiliza dicha metodología en el plano de la educación formal, concretamente, en educación secundaria con adolescentes que se encuentran en reintegración a la educación general (Corrigan, 2014), en niños y niñas con discapacidad del desarrollo y múltiples y profundas dificultades de aprendizaje (Farmer y Stringer, 2023) y en niños y niñas con DD (Ferraro et al., 2020; Opačak et al., 2019). Por lo que podría ser favorable investigar acerca del uso de esta metodología en edades más tempranas, para que exista una conexión y vínculo real y una atención integral partiendo de la propia historia de vida. Aunque en la escuela ya reciban los apoyos académicos pertinentes, podría ser importante la incorporación de esta metodología, de manera subyacente a otros programas, para recibir un apoyo adecuado, basado en sus intereses, fomentando la autonomía y la autodeterminación (Chandroo et al., 2020).

Una de las limitaciones que se ha encontrado en esta revisión sistemática es que algunos de los artículos incluidos no se enfocan de manera explícita en la metodología PCP como objetivo de investigación. No obstante, sí se utiliza dicha metodología de manera trasversal, puesto que en el apartado de resultados, discusión o conclusión se hace alusión a ella.

Las fortalezas de este estudio radican en la inclusión y la diferenciación de los tipos de discapacidades desde el nuevo paradigma terminológico, pues se presentan estudios sobre DI, DD y del campo de la DID, resaltando las diferencias pertinentes en las ocasiones que proceden, intentado ofrecer un mayor rigor y sistematización en el análisis de los datos. Además, esta revisión pone de relieve tanto beneficios como limitaciones para afirmar su utilidad y para concienciar en la mejora de su implementación.

Por último, tras haber analizado un número considerable de artículos estamos en condiciones de afirmar que la metodología PCP está teniendo cada vez mayor impacto en diferentes lugares.

5. Referencias bibliográficas

AJA, R. E., RUS, J. A., EZQUERRO, A., GEROLIN, M., ILLERA MARTÍNEZ, A., MARTÍNEZ, S., MONTES, C. y PERNÍA, G. (2021). Resultados personales: una perspectiva longitudinal de la calidad de vida. Siglo Cero, 51(3), 61-82. https://doi.org/10.14201/scero20205136182

ALLERBY, K., GOULDING, A., ALI, L. y WAERN, M. (2022). Increasing person-centeredness in psychosis inpatient care: staff experiences from the Person-Centered Psychosis Care (PCPC) project. BMC Health Services Research, 22(1), 1-12. https://doi.org/10.1186/s12913-022-08008-z

ARELLANO, A. y PERALTA, F. (2016). La planificación centrada en la persona: un ejemplo de buena práctica en el ámbito de la discapacidad intelectual. Contextos Educativos. Revista de Educación, 19, 195-212. https://doi.org/10.18172/con.2754

BENITO, E., ALSINET, C. y MACIÁ-ANTÓN, M. (2016). La planificación centrada en la persona y su pertinencia práctica en los servicios sociales: opinión de los profesionales. Zerbitzuan, 62, 115-126. https://doi.org/10.5569/1134-7147.62.08

BIGBY, C., DOUGLAS, J., SMITH, E., CARNEY, T., THEN, S. N. y WIESEL, I. (2022). Parental strategies that support adults with intellectual disabilities to explore decision preferences, constraints and consequences. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 47(2), 165-176. https://doi.org/10.3109/13668250.2021.1954481

BIGBY, C., WHITESIDE, M. y DOUGLAS, J. (2019). Providing support for decision making to adults with intellectual disability: perspectives of family members and workers in disability support services. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 44(4), 396-409. https://doi.org/10.3109/13668250.2017.1378873

BOLAND, G. y GUERIN, S. (2021). Connecting locally: the role of adult siblings in supporting the social inclusion in neighbourhoods of adults with intellectual disability. British Journal of Learning Disabilities, 50(3), 327-340. https://doi.org/10.1111/bld.12404

BROADY, T. (2014). What is a person-centred approach? Familiarity and understanding of individualised funding amongst carers in New South Wales. Australian Journal of Social Issues, 49(3), 285-307. https://doi.org/10.1002/j.1839-4655.2014.tb00314.x

CHANDROO, R., STRNADOVÁ, I. y CUMMING, T. M. (2020). Is it really student-focused planning? Perspectives of students with autism. Research in Developmental Disabilities, 107, 1-10. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103783

CHONG, N., AKOBIRSHOEV, I., CALDWELL, J., KAYE, H. S. y MITRA, M. (2022). The relationship between unmet need for home and community-based services and health and community living outcomes. Disability and Health Journal, 15(2), 101-222. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2021.101222

COLLINGS, S., DEW, A. y DOWSE, L. (2018). Unpacking the complexity of planning with persons with cognitive disability and complex support needs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(1), 142-151. https://doi.org/10.1111/jar.12381

CORRIGAN, E. (2014). Person centred planning ‘in action’: exploring the use of person centred planning in supporting young people’s transition and re-integration to mainstream education. British Journal of Special Education, 41(3), 268-288. https://doi.org/10.1111/1467-8578.12069

CROFT, B., PETNER-ARREY, J. y HIERSTEINER, D. (2021). Technical assistance needs for realizing person-centered thinking, planning and practices in United States human service systems. Journal of Integrated Care, 29(3), 262-273. https://doi.org/10.1108/JICA-05-2020-0032

CUERVO, T. R., IGLESIAS-GARCÍA, M. T. y FERNÁNDEZ-FERNÁNDEZ, S. (2017). Efectos y beneficios de la planificación centrada en la persona (PCP) en las personas adultas con discapacidad intelectual, en las organizaciones y en la comunidad. Estado de la cuestión. Siglo Cero, 48(2), 25-40. https://doi.org/10.14201/scero20174822540

DEW, A., COLLINGS, S., DILLON SAVAGE, I., GENTLE, E. y DOWSE, L. (2019). “Living the life I want”: a framework for planning engagement with people with intellectual disability and complex support needs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(2), 401-412. https://doi.org/10.1111/jar.12538

DORADO, A., CASAS, D. G., ÁLVAREZ, J. M. R. y BELINCHÓN, R. S. (2021). Propuesta de apoyo a personas con capacidad modificada desde el trabajo social. El caso de las entidades tutelares. Política y Sociedad, 58(3), 1-13. https://link.gale.com/apps/doc/A689027649/AONE?u=anon~3f1958b0&sid=googleScholar&xid=d8781aab

ELLEM, K., CHENOWETH, L. y EDWARDS, R. (2019). Choosing the harder road: naming the challenges for families in person-centred planning. Journal of Intellectual Disabilities, 23(3), 397-412. https://doi.org/10.1177/1744629518784154

ESTEBAN, L., NAVAS, P., VERDUGO, M. Á. y ARIAS, V. B. (2021). Community living, intellectual disability and extensive support needs: a rights-based approach to assessment and intervention. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(6), 31-75. https://doi.org/10.3390/ijerph18063175

FARMER, K. E. y STRINGER, P. (2023). Understanding the views of children with profound and multiple learning difficulties for person-centred planning. British Journal of Learning Disabilities, 1-10. https://doi.org/10.1111/bld.12525

FERRARO, M., TRIMARCO, B., MORGANTI, M. C., MARINO, G., PACE, P. y MARINO, L. (2020). Life-long individual planning in children with developmental disability: the active role of parents in the Italian experience. Annali dell’Istituto Superiore di Sanità, 56(2), 171-179. https://doi.org/10.4415/ann_20_02_07

FLEMING, P., McGILLOWAY, S. y BARRY, S. (2017). Day service provision for people with intellectual disabilities: a case study mapping 15-year trends in Ireland. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(2), 383-394. https://doi.org/10.1111/jar.12249

FRANZ, J., BITNER, G., PETRIWSKYJ, A., WARD, M., ADKINS, B. y ROLFE, A. (2015). Ecologies of housing and underlying assumptions of vulnerability. Housing, Care and Support, 18(2), 41-50. https://www.emeraldgrouppublishing.com/licensing/reprints.htm

GADD, T. (2020). Person-centred respite supports: the perspectives of adults with intellectual disabilities in Ireland. British Journal of Learning Disabilities, 48(4), 281-290. https://doi.org/10.1111/bld.12347

GOSSE, L., GRIFFITHS, D., OWEN, F. y FELDMAN, M. (2017). Impact of an individualized planning approach on personal outcomes and supports for persons with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 14(3), 198-204. https://doi.org/10.1111/jppi.12209

HAGNER, D., KURTZ, A., MAY, J. y CLOUTIER, H. (2014). Person-centered planning for transition-aged youth with autism spectrum disorders. Journal of Rehabilitation, 80(1), 4-10. https://n9.cl/pg3n7

HASSAN, N. (2017). ‘Putting music on’: everyday leisure activities, choice-making and person-centred planning in a supported living scheme. British Journal of Learning Disabilities, 45(1), 73-80. https://doi.org/10.1111/bld.12178

HEERINGS, M., VAN DE BOVENKAMP, H., CARDOL, M. y BAL, R. (2022). Burden of support: a counter narrative of service users’ experiences with community housing services. Disability and Society, 1-24. https://doi.org/10.1080/09687599.2022.2087490

HILLIER, A., POTO, N., SCHENA II, D., BUCKINGHAM, A. y FRYE, A. (2022). An individualized life-skills coaching program for adults with autism. Advances in Autism, 8(2), 104-116. https://doi.org/10.1108/AIA-08-2020-0051

JACKMAN-GALVIN, V. y PARTRIDGE, M. (2022). Relationships and power: an exploration of person-centredness in an intellectual disability service in Ireland. Health and Social Care in the Community, 30(6), 6294-6302. https://doi.org/10.1111/hsc.14068

KAMSTRA, A., VAN DER PUTTEN, A. A. y VLASKAMP, C. (2017). Efforts to increase social contact in persons with profound intellectual and multiple disabilities: analysing individual support plans in the Netherlands. Journal of Intellectual Disabilities, 21(2), 158-174. https://doi.org/10.1177/1744629516653037

LEE, C. E. y KIM, J. G. (2022). Person-centered transition planning for youth on the autism spectrum: what are we still missing? Exceptionality, 30(3), 173-186. https://doi.org/10.1080/09362835.2021.1938065

LEY 3/2018, de 24 de mayo, de protección y apoyo garantizado para personas con discapacidad en Castilla-La Mancha. Boletín Oficial del Estado, 294. https://www.boe.es/eli/es/lo/2018/12/05/3/con

LEY 4/2017, de 25 de septiembre, de los Derechos y la Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía. Boletín Oficial del Estado, 250. https://www.boe.es/eli/es-an/l/2017/09/25/4

LOMBARDI, M., CROCE, L., CLAES, C., VANDEVELDE, S. y SCHALOCK, R. L. (2016). Factors predicting quality of life for people with intellectual disability: results from the ANFFAS study in Italy. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 41(4), 338-347. https://doi.org/10.3109/13668250.2016.1223281

LUCKASSON, R., TASSÉ, M. J. y SCHALOCK, R. L. (2022). Professional responsibility in the field of intellectual and developmental disabilities: its definition, application, and impacts. Intellectual and Developmental Disabilities, 60(3), 183-198. https://doi.org/10.1352/1934-9556-60.3.183

LYONS, O., TIMMONS, J., HALL, A., ENEIN-DONOVAN, L. y KAMAU, E. (2022). The benefits of active, person-centered job placement: results from service providers undergoing organizational transformation away from sheltered employment. Intellectual and Developmental Disabilities, 60(3), 234-245. https://doi.org/10.1352/1934-9556-60.3.234

MANOKARA, V., KISHORE, M. y LEE PEI Yi, Y. (2018). Development of the MINDS Client Profile Checklist for determining the vocational competency of adults with intellectual and developmental disabilities. Advances in Neurodevelopmental Disorders, 2(2), 160-168. https://doi.org/10.1007/s41252-017-0048-y

MARTIN, L. y OUELLETTE-KUNTZ, H. (2014). Perspectives of team members on person-directed planning. Journal on Developmental Disabilities, 20(2), 67-77. https://www.proquest.com/docview/1556227574?fromopenview=true&pq-origsite=gscholar

MCCAUSLAND, D., MURPHY, E., MCCARRON, M. y MCCALLION, P. (2022). The potential for person-centred planning to support the community participation of adults with an intellectual disability. Journal of Intellectual Disabilities, 26(3), 603-623. https://doi.org/10.1177/17446295211022125

MCLEOD, K. (2017). “I Should Have Big Dreams” a qualitative case study on alternatives to guardianship. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 52(2), 194-207. https://www.jstor.org/stable/26420390

MILLER, E., STANHOPE, V., RESTREPO-TORO, M. y TONDORA, J. (2017). Person-centered planning in mental health: a transatlantic collaboration to tackle implementation barriers. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 20(3), 251-267. https://doi.org/10.1080/15487768.2017.1338045

MUÑOZ-LÓPEZ, S., MOLINA-GARCÍA, P., GUTIÉRREZ-CRUZ, C., UBAGO-DÍAZ, R., ROMERO-AYUSO, D. y ARIZA-VEGA, P. (2023). The influence of meaningful activities in the quality of life and functional autonomy of adults with intellectual disability: a prospective study during the COVID-19 pandemic. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 36(3), 538-546. https://doi.org/10.1111/jar.13077

O’BRIEN, J. y LYLE O’BRIEN, C. (Eds.). (2002). Implementing person-centred planning: voices of experience. Inclusion Press.

OPAČAK, T., KRAMPAČ GRLJUŠIĆ, A. y LONČARIĆ, M. (2019). Participacija učenika putem primjene i procjene uspješnosti MAPS tehnike osobno usmjerenog planiranja–studija slučaja. Nova prisutnost: časopis za intelektualna i duhovna pitanja, 17(2), 335-349. https://doi.org/10.31192/np.17.2.7

PAGE, M. J., McKENZIE, J. E., BOSSUYT, P. M., BOUTRON, I., HOFFMANN, T. C., MUL-ROW, C. D., SHAMSEER, L., TETZLAFF, J., AKL, E., BRENNAN, S., CHOU, R, GLAN-VILLE, J, GRIMSHAW, J., HRÓBJARTSSON, A., LALU, M., Li, T., LODER, E., MAYO-WILSON, E., McDONALD, S., McGUINNESS, L., STEWART, L., THOMAS, J., TRICCO, A., WELCH, V., WHITING, P. y MOHER, D. (2021). The PRISMA 2020 state-ment: an updated guideline for reporting systematic reviews. Bmj, 372. https://doi.org/10.1136/bmj.n71

PESONEN, H., WALTZ, M., FABRI, M., SYURINA, E., KRÜCKELS, S., ALGNER, M. y LORENZ, T. (2021). Stakeholders’ views on effective employment support strategies for autistic university students and graduates entering the world of work. Advances in Autism, 7(1), 16-27. https://www.emerald.com/insight/content/doi/10.1108/AIA-10-2019-0035/full/html

RATTI, V., HASSIOTIS, A., CRABTREE, J., DEB, S., GALLAGHER, P. y UNWIN, G. (2016). The effectiveness of person-centred planning for people with intellectual disabilities: a systematic review. Research in Developmental Disabilities, 57, 63-84. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.06.015

REYNOLDS, M. C., CALDWELL, D., BOONCHAISRI, N., RAGON, K. E. y PALMER, S. B. (2022). The community of practice for supporting families of persons with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 60(2), 85-100. https://doi.org/10.1352/1934-9556-60.2.85

ROBERTSON, J., EMERSON, E., HATTON, C., ELLIOTT, J., MCINTOSH, B., SWIFT, P., TOWERS, C., ROMEO, R., KNAPP, M., SANDERSON, H., ROUTLEDGE, M., OAKES, P. y JOYCE, T. (2007). Person-centred planning: factors associated with successful outcomes for people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 51(3), 232-243. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2006.00864.x

SCHALOCK, R. L. y LUCKASSON, R. (2021). Intellectual disability, developmental disabilities, and the field of intellectual and developmental disabilities. En L. M. GLIDDEN, L. ABBEDUTO, L. L. MCINTYRE y M. J. TASSÉ (Eds.), APA handbook of intellectual and developmental disabilities: Foundations (pp. 31-45). American Psychological Association. https://doi.org/10.1037/0000194-002

SYMONDS, J., MILES, C., STEEL, M., PORTER, S. y WILLIAMS, V. (2020). Making person-centred assessments. Journal of Social Work, 20(4), 431-447. https://doi.org/10.1177/1468017319830593

TAMARIT, J. (2015). La transformación de los servicios hacia la calidad de vida. Una iniciativa de innovación social de FEAPS. Siglo Cero, 46(3), 47-71. https://doi.org/10.14201/scero20154634771

TAYLOR, J. E. y TAYLOR, J. A. (2013). Person-centered planning: evidence-based practice, challenges, and potential for the 21st century. Journal of Social Work in Disability and Rehabilitation, 12(3), 213-235. https://doi.org/10.1080/1536710X.2013.810102

URIZARNA, S., RUIZ, P., NAHARRO, L., MARTÍNEZ, I., SÁENZ, I. y CARRIQUIRI, J. C. (2018). Planificación Centrada en la Persona: metodología de apoyo para que cada persona con discapacidad dirija su vida. La experiencia de ASPRODEMA. Trabajo Social Global-Global Social Work, 8, 164-187. https://doi/10.30827/tsg-gsw.v8i0.6686

VERDUGO, M. Á., SCHALOCK, R. L. y GÓMEZ, L. E. (2021). El modelo de calidad de vida y apoyos: la unión tras veinticinco años de caminos paralelos. Siglo Cero, 52(3), 9-28. https://doi.org/10.14201/scero2021523928

WALKER, P. (2012). Strategies for organizational change from group homes to individualized supports. Intellectual and Developmental Disabilities, 50(5), 403-414. https://doi.org/10.1352/1934-9556-50.5.403

WESSELS, M. D. y VAN DER PUTTEN, A. A. (2017). Assessment in people with PIMD: pilot study into the usability and content validity of the Inventory of the personal Profile and Support. Cogent Psychology, 4(1), 1-10. https://doi.org/10.1080/23311908.2017.1340082

WESSELS, M. D., VAN DER PUTTEN, A. A. y PAAP, M. C. (2021). Inventory of assessment practices in people with profound intellectual and multiple disabilities in three European countries. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(6), 1521-1537. https://doi.org/10.1111/jar.12896

WHITEHEAD, L. C., TRIP, H. T., HALE, L. A. y CONDER, J. (2016). Negotiated autonomy in diabetes self-management: the experiences of adults with intellectual disability and their support workers. Journal of Intellectual Disability Research, 60(4), 389-397. https://doi.org/10.1111/jir.12257

WHITING, P., SAVOVIĆ, J., HIGGINS, J. P., CALDWELL, D. M., REEVES, B. C., SHEA, B., DAVIES, F., KLEIJNEN, J. y CHURCHILL, R. (2016). ROBIS: a new tool to assess risk of bias in systematic reviews was developed. Journal of Clinical Epidemiology, 69, 225-234. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2015.06.005

WISTOW, G., PERKINS, M., KNAPP, M., BAUER, A. y BONIN, E. M. (2016). Circles of support and personalization: exploring the economic case. Journal of Intellectual Disabilities, 20(2), 194-207. https://doi.org/10.1177/1744629516637997

ZHANG, D., WALKER, J. M., LEAL, D. R., LANDMARK, L. J. y KATSIYANNIS, A. (2019). A call to society for supported decision-making: theoretical and legal reasoning. Journal of Child and Family Studies, 28(7), 1803-1814. https://doi.org/10.1007/s10826-019-01381-0

ZURITA, A., MARTÍN, N. y GALINDO, L. (2022). Detección de necesidad en personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo con problemas de conducta: un estudio cualitativo. Siglo Cero, 53(3), 53-74. https://doi.org/10.14201/scero2022535374